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Notizen aus den USA

23. Folge

Hüftdysplasie: Lucys Geschichte

von Ines Kistenbruegger

Was haben Nachbars Schäferhund und meine Tochter gemeinsam? Gut, sie sind beide sehr niedlich. Aber das meine ich nicht. Beide haben eine Hüftdysplasie. Und ich möchte hier die Geschichte meiner Tochter Lucy veröffentlichen, um mitlesende Eltern in ähnlicher Situation zu informieren.

Die Hüftdysplasie
Eine Hüftdysplasie ist eine Reifestörung der Hüfte, die im Schweregrad bis zu einer vollständigen Ausrenkung der Hüfte gehen kann. Eine genaue Beschreibung ist unter www.kinderhüftdysplasie.de zu finden. Hier gibt es auch tolle Erklärungen der Heilmethoden und anderer Hilfestellungen.

Bemerkt wurde Lucys Hüftdysplasie bereits im Krankenhaus, fünfzehn Stunden nach ihrer Geburt, und zwar von ihrer Kinderärztin bei der ersten Routineuntersuchung. Beunruhigt war ich nicht, denn auch ich hatte als Kind eine unausgreifte Hüfte und musste 6 Monate lang eine sogenannte Spreizhose tragen. Aber so einfach sollte dies bei Lucy nicht sein. Dank des vorbildlichen Vorsorgeprogramms des Beaumont Hospital, Royal Oak, war sie jedoch schon wenige Stunden später in der Orthopädie – oder wie er sich selbst vorstellte - in den Händen des Baby Bone Doctors, Dr. Zaltz, der sich von Lucys Zustand ein Bild machen wollte.

Was ich lernte war, dass eine Hüftdysplasie vermehrt bei Mädchen auftritt, durch eine Beckenendlage erschwert wird, vererbbar ist und bei Erstgeburten besonders häufig auftritt. Da genau alle vier Apsekte bei Lucy zutrafen, hatte sie wohl auch kaum eine Chance, ohne dieses Krankheitsbild geboren zu werden. Und wie es das Schicksal so wollte, hatte sie auch noch eine der schwersten Formen, die bekannt sind.

Beide Hüften waren „dislocated“ (ausgerenkt, Fachsprache: Hüftluxation), und die linke Seite war besonders schlimm dran. Selbst ich als Laie konnte das ausgerenkte Gelenk erfühlen. 23 Stunden nach ihrer Geburt wurde Lucy somit ein Harness (die Pavlik-Bandage) angepasst, nachdem Dr. Zaltz ihre Hüfte eingerenkt hatte.
Er meinte dann noch freundlich, dass dieses Ding ein bisschen aussähe wie eine weiße Lederhose und mir somit vertraut sein müsse. Ja, ja, als liefen alle Deutschen in Lederhosen herum. Auch warnte uns der "Babyknochendoktor", dass dies mit der Bandage nur ein Versuch sei. Der Schweregrad von Lucys Dysplasie wäre eigentlich zu hoch, aber sie sei noch etwas zu klein für einen stabilisierenden Gips, der in Vollnarkose angepasst würde. Doch, so versicherte er uns, sei es in einigen Fällen tatsächlich möglich, dass die Hüfte mit Hilfe des Harnesses gut heilen würde, auch wenn eine Ausrenkung vorläge.

Der erste Ultraschall nach zwei Wochen sah demnach auch vielversprechend aus. Zwar renkte sich die Hüfte immer wieder aus, wenn Lucy viel und laut weinte, aber sie renkte sich in Ruhephasen auch selbständig wieder ein. Mein Mann und ich waren erst einmal beruhigt, so war es auch Dr. Zaltz. Allerdings, beim nächsten Check-up nach drei Wochen sah alles ganz anders aus. Die Hüfte renkte sich nicht wieder ein. Der Harness hatte also nicht den gewünschten Erfolg gebracht

Im Krankenhaus


Dr. Zaltz konnte seine Besorgnis nicht verbergen und sprach das verhasste Wort aus: Surgery (Operation). Was das bedeutete, war folgendes: Lucys Hüfte musste unter Vollnarkose wieder eingerenkt werden. Dies eventuell sogar mit einer Operation verbunden, falls eine Einrenkung ohne Ausschabung des Knochens nicht möglich sei. Dann käme für ein paar Monate ein Ganzkörpergips, um die Hüfte ruhigzustellen. Er nannt uns zwei Möglichkeiten:

Sofortige Anpassung. Entweder konnte der Gips sofort angepasst werden, mit der Möglichkeit, ohne Operation auszukommen, aber mit einem gravierendem Nachteil. So kleine Babies wie Lucy seien nicht in der Lage, ihre Körpertemperatur gut zu regeln, erläuterter uns der Arzt. Da es nicht möglich sei, einen Fiberglass-Gips an einen so kleinen Körper anzupassen, müsse ein Standardnassgips her. Die Gefahr hierbei sei, dass dadurch ihre Körpertemperatur zu tief sinken könnte und sie längere Zeit im Krankenhaus verbringen müsste, damit ihre Lebensfunktionen überwacht werden können.

Spätere Anpassung mit Operation. Alternativ könnten wir auch ein paar Monate warten. Dann wäre allerdings die Operation in Lucys Fall nahezu unvermeidbar und der Gips müsse auch länger getragen werden. Das könnte Lucy in ihrer körperlichen Entwicklung außerdem zurückwerfen.

Schweren Herzens entschieden mein Mann und ich uns für den sofortigen Eingriff. Somit machten wir uns am nächsten Tag auf ins Krankenhaus, wo der Eingriff stattfinden sollte. Lucy war genau drei Wochen und einen Tag alt und wog gerade mal 3300 g. Dr. Zaltz war der durchführende Arzt.
Nach einer uns unendlich lang erscheinenden Wartezeit von vier Stunden, kam unser Babyknochendoktor zu uns in den Wartesaal. Die Hüfte ist ohne Operation eingerenkt, sagte er. Lucy sei nun allerdings auf dem Weg zur Intensivstation, denn ihre Körpertemperatur sei auf 34 Grad gefallen. Das war ein Schock. Unser Baby lag auf der Intensivstation unter einer Wärmelampe und auf einer Wärmedecke und musste künstlich beatmet werden, da sie nicht mehr selbständig atmen konnte. Die schlimmste Nacht meines Lebens stand mir bevor. Erst zehn Stunden nach Operationsbeginn war Lucy wieder in der Lage selbständig zu atmen. Natürlich wollten weder mein Mann noch ich sie alleine lassen und verbrachten die ganze Nacht zusammengekauert auf einem Sessel neben ihr - ohne eine Minute ein Auge zuzumachen. Doch Lucy war stark und am nächsten Morgen konnte sie ihre Temperatur halten, ohne Probleme atmen und hatte auch wieder einen normalen Appetit.

Nach dem Eingriff

Unser Baby wog nun mehr als 4 kg. Stillen erschien mir nahezu unmöglich, ich hatte keine Ahnung, wie ich sie halten sollte. Windelnwechseln war schwierig und ich machte mir Sorgen, wie ich sie nun sauber halten sollte. Auch hatte ich keine Ahnung, was ich meiner Tochter anziehen konnte. Interessanterweise dauerte es es jedoch nur zwei Tage, dann hatten wir uns eingespielt. Stillen war kein Problem mehr. Windelwechseln erschien auf einmal einfacher als zuvor. Die kleinste Windeln würden gekauft und in die Aussparung am Po gestopft. Es klappte!

Seitdem entwickelte sich alles positiv. Die Hüfte blieb eingerenkt und heilte. Lucy war ein normales Baby, nur eben relativ unbeweglich. Was gerade beim Windelwechseln aber eigentlich eher positiv war.

Nach fünf Wochen sollte der Gips gewechselt werden. Aber, welch Überraschung, die Hüfte war bereits so stabil, dass wir zurück auf den Harness gehen konnten.
Erstaunlicherweise sah die Haut unter dem Gips sehr gut aus. Lediglich ein paar kleine Hautfetzen waren an den Beinen zu finden. Das wars. Keine wunden Stellen und auch keine gereizte Haut. Dr. Zaltz hat wirklich gute Arbeit geleistet mit der Gipsanpassung: Er hatte unserem Baby genügend Platz zum Wachsen gelassen sowie den Gips gut gepolstert.

Nächste Woche nun, wird auch der Harness endgültig entfernt. Lucy ist dann 15 Wochen alt und wiegt ungefähr 4.5 kg (ohne Gips und Harness). Und dann können wir sie auch endlich einmal baden. Es ist erstaunlich, aber auch so kleine Babyfüße fangen an zu stinken.
Das Anziehen war sowohl mit dem Harness als auch mit dem Gips kein Problem. Lucy musste allerdings immer Hosen tragen, die für wesentlich ältere Kinder gedacht waren. Kleidung für die ersten drei Monate passte ihr nie. Auch das Autofahren ging sehr gut, da sie selbst im Gips immer noch in ihren Sitz passte. Zwar mussten wir die Sitzfläche mit Decken auspolstern, da sie ja nun einmal nicht Sitzen konnte, aber mit etwas Übung und Experimentieren ging auch das. Ich habe mir jedenfalls sagen lassen, dass größere Kinder mehr Probleme haben.

Zusammenfassend haben wir wohl die richtige Entscheidung getroffen. Ich hätte es auch mit all dem jetzt vorhandenen Wissen nichts anders gemacht. Es ist vor allem wichtig, diese Krankheit früh zu erkennen. Je früher mit der Behandlung angefangen wird, desto schneller heilt sie aus, ob nun die sofortige oder die spätere Methode gewählt wird - je nachdem, wie es dem Baby geht. Jetzt jedenfalls kann der Sommer kommen, und Lucy wird das passende Wetter haben, um mit ihren Beinchen endlich frei strampeln zu können.

 

Detroit, 2005-05-05 copyright by Ines Kistenbrügger
Text: © all rights reserved by Ines Kistenbrügger
Foto, Banner: © all rights reserved by Cornelia Schaible

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