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Die Suche nach dem genetischen Zwilling

Die persönlichste Art zu spenden

von Angelika Petrich-Hornetz

FairiesEs gibt viele Arten zu spenden, die persönlichste, die für den Betroffenen wie eine zweite Geburt empfunden wird, sind die Organ- , die Knochmarksspende (Stammzellenspende) sowie die Blutspende. Auch das funktioniert aber nur in einem Verbund vieler helfender Hände, und es bleibt dennoch für den Lebens-Spender immer etwas ganz Besonderes und besonders Persönliches.

Dabei verändern sich die Formalien inzwischen durchaus. So ähnlich wie seit langem die Gesundheitsorganisationen zu Blutspende-Aktionen aufrufen, schreiten auch diejenigen, die bereit sind sich in die Knochenmarkspenderdatei aufnehmen zu lassen, zwar oft noch einzeln, aber immer öfter auch im Kollektiv zur guten Tat. Dann finden eigens für die Empfänger eingerichtete Veranstaltungen statt. Dabei geht es beileibe nicht immer nur ernst und angesichts der schweren Schicksale traurig zu. Das gute Gefühl, mit dem die Besucher erscheinen, hier aktiv etwas für ihre Mitmenschen zu tun, schafft im Plural schon eine besondere Atmosphäre, die viel mehr von Mut als von Mutlosigkeit beseelt ist. Das Ganze wird damit zu einem Event, das neben dem guten Gefühl, den Besuchern immer öfter zusätzlich ein passende Rahmenprogramm bietet. Meist soll damit zuerst die Zielgruppe angesprochen werden, aus deren Kreis der Erkrankte stammt - doch je weiter eine Veranstaltung bekannt wird desto größer auch die Chance, dass sie auch andere Spendenwillige anzieht. Für die Form der Großveranstaltung spricht, dass der potenzielle Lebensretter schließlich überall auf der Welt zu finden sein kann.

Im Februar dieses Jahres wurde in München ein Benefiz-Konzert zu Gunsten des zu Recht gleich mit mehreren Grammys eingedeckten, begnadeten Jazz-Saxophonisten Michael Brecker gegeben, der unter einer Form von Knochenkrebs schwer erkrankt ist. Bei ihm brachten die bisherigen Chemotherapien nichts, wie bei so vielen, deren letzte Hoffnung der genetische Zwilling ist – die Suche danach kommt der berühmten Stecknadel im Heuhaufen gleich. Die Zuhörer konnten sich als potenzielle Blutstammzellenspender während des Konzerts typisieren lassen.

Und im März fand in Elmenhorst an einem Sonntag ein richtiges Gemeindefest statt, um dem 16-jährigen Jungfeuerwehrmann Malte, der an Leukämie erkrankt ist, zu helfen. Auch er hat gerade eine Chemotherapie hinter sich, und die Gemeinde trommelte für ihn zur gemeinsamen Typisierung. Etwa 2000 Spendenwillige wurden erwartet – rund 1000 hatten sich bereits vorher fest angemeldet – und letztendlich kamen rund 2600. Das erforderte einiges an Organisation, 140 Helfer inklusive 40 Krankenschwestern, 8 Ärzte sowie 40 Protokollanten waren im Einsatz. So wie die ganze Gemeinde auf den Beinen war: Schulkinder verkauften Kuchen, ein Seniorenwohnsitz kochte 1.200 Portionen Erbsensuppe, die ortsansässige Bäckerei stiftete 1500 Brötchen.
Neben der Typisierung waren – und sind grundsätzlich immer - auch reine Geldspenden willkommen, denn die Kosten um 50 Euro für die Blutuntersuchung im Labor kann nicht jeder aufbringen. Die Krankenkassen übernehmen die Laborkosten nicht, dafür aber die viel teureren Untersuchungen und letztendlich die Übertragung selbst sowie den damit verbundenen Aufwand.

Landrat Gerd Krämer und gleichzeitig Schirmherr der Elmenhorster Aktion ließ es sich nicht nehmen, sich als einer der ersten Blut für die Knochenmarkspende-Datei abnehmen zu lassen. Doch wer genau davor zurückschreckte, oder als älterer Wohltätiger für die Spende nicht mehr in Frage kommt, hatte und hat immerhin noch die Möglichkeit anderen Stammzellen-Spendern die Untersuchung zu finanzieren, wenn diese die Mittel nicht aufbringen können – und für die Geldspender gab’s eine Quittung. Denn ob arm oder reich: Es kann jeden treffen - jeder kann erkranken und jeder kann andererseits auch der richtige Spender für einen der schwerst Erkrankten sein.

Nicht nur die Tageszeitungen berichten aus der Region von solchen Spendenaktionen, im Internet wenden sich Betroffene und Angehörige oft selbst an die Öffentlichkeit, und wenn ein Spender gefunden wurde, gibt es die Dankesseite – auch im Internet. Über aktuelle "Typisierungs-Veranstaltungen" berichtet regelmäßig auch die Deutsche Knochmarks-Spender-Datei (DKMS). Weitere Informationen zur Typisierung, zur Aufnahme in die Datenbank, zum Verfahren der Knochenmarksspende selbst sowie Ansprechpartner für weitere Fragen, findet man dort ebenso. Für Unternehmen gibt es einen besonderen Service, den über 1200 Firmen bereits genutzt haben. Sie ließen sich in einer sogenannten „Betriebstypisierung“ in die Datenbank aufnehmen – im Einverständnis mit Belegschaft, Betriebsrat und Firmenleitung. Auch das ist ein Beispiel für die moderne Art des Spendens und auch ein Beispiel für sozial handelnde Unternehmen.

Leukämie ist einer der häufigsten Gründe, die ein Knochenmarkspende notwendig macht – alle 45 Minuten erkrankt allein in Deutschland ein Mensch daran - vor allem Kinder und Jugendliche, aber auch junge und ältere Erwachsene. Auch andere Erkrankungen des blutbildenden Systems, zum Beispiel Lymphomknotenkrebs und aplastische Anämie sowie angeborene Immundefekte bei Kindern führen häufig in den Empfängerstatus, wenn alle anderen Therapien nicht angeschlagen haben. Die Forschung und das Verfahren zur Stammzellgewinnung sind hoch entwickelt, eines der beiden möglichen Verfahren verläuft für den Spender ähnlich einer Dialyse. Aus den in den 90er Jahren bundesweit ehemals registrierten 3000 Spendern wurden bei der Deutschen Knochenmarks-Spendedatei inzwischen über 1,35 Millionen Eingetragene. Dennoch sind es noch zu wenige, jeder vierte Erkrankte findet keinen passenden Spender, gibt die DKMS auf ihrer Webseite bekannt . Die Daten aus der Blutuntersuchung werden anonymisiert und wandern an das Zentrale Knochenmarksspenderegister für Deutschland (ZKRD). Dort werden sie für Patientenanfragen zur Verfügung gestellt. Wenn der Spender als genetischer Zwilling in Frage kommt, erhält er noch einmal eine Anfrage, ob er für eine Spende tatsächlich zur Verfügung steht.

FairiesWenn eine Spende erfolgreich verlief, dann trägt der Empfänger dieselbe Blutgruppe wie der Spender - ein sehr persönliches Geschenk fürs Leben. Manche Spender und Empfänger treffen sich ein paar Jahre nach der erfolgreichen Übertragung noch einmal zum Kennenlernen und Austausch, doch die meisten Spender ziehen es in der ersten Zeit vor, nicht zu wissen, wem sie geholfen haben. Die DKMS wahrt in den ersten zwei Jahren die Anonymität zwischen Spender und Empfänger, danach kann auf beidseitigen Wunsch – zumindest in Deutschland - der Kontakt vermittelt werden. In vielen anderen Ländern ist dies nicht möglich.

Wichtig ist den meisten Spendern vor allem, dass ihre Spende hilft - wem, ist ihnen zunächst egal, und wer würde angesichts des Todes auch noch viele Fragen stellen? Die meisten, die einen wartenden Empfänger in ihrer näheren Umgebung kennen, fragen nicht viel, sie handeln. Es liegt vielleicht auch daran, dass die Leukämie nach dem Gießkannenprinzip zu verfahren scheint - die Patienten, auch wenn es in größerer Zahl Kinder und Jugendliche als Erwachsene betrifft, sehen alle so normal aus, wie Du und ich, und es scheint genau dieses Prinzip zu sein, was ihnen auch letztendlich hilft: Du und ich.
So sehr persönlich sie also ist, die Knochenmark- besser: Stammzellenspende, sie ist auch das Ergebnis des Engagements vieler zusammen arbeitender Menschen, die das „Wegsterben“ nicht zulassen und diesem nicht einfach tatenlos zusehen wollen. Ohne einen einzigen persönlichen Vorteil daraus zu erlangen, werden sie zu Lebensrettern - keine Selbstverständlichkeit sondern eine sehr bewusste Entscheidung.

Weitere Informationen: Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH

2006-03-26 by Angelika Petrich-Hornetz
Text: © Angelika Petrich-Hornetz
Illustrationen: © Angelika Petrich-Hornetz

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